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Être sur ses gardes…

Lorsqu’un enfant est malade, par exemple lorsqu’il vomit, on le rassure, on le nettoie, et s’il se sent assez bien on l’envoie s’étendre, ou se recoucher avec une chaudière, un bisou sur le front et on lui dit de venir nous retrouver s’il y a quoi que ce soit.

Mais avec le diabète, ça prend une toute autre tournure. Il faut être sur ses gardes, 24h/24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. Nous sommes à l’affût…

Que fait-on lorsque notre enfant vomit tout son repas, et qu’il lui reste près de 2 unités d’insuline active dans le corps? On arrête la pompe? Oui mais… le bolus d’insuline est déjà injecté. Pas trop mal quand l’enfant est capable d’avoir une tartine ou de prendre un peu de jus. Mais le stress reste présent, on sait déjà qu’on va passer une nuit terrible (enfant comme parent).

Mais c’est ça notre job de parent… Lui apprendre les belles choses de la vie, mais surtout en prendre soin, dans les bons comme dans les moins bons moments.

Je t’aime ma belle Laurie, maman veille sur toi xxx

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La rentrée, synonyme de grand stress?

On ne peut ignorer que lorsqu’on a un enfant diabétique, la rentrée représente un défi supplémentaire. En plus de préparer les effets scolaires, on se voit de faire un saut à la pharmacie, s’assurer que l’école a tout ce qu’il faut pour parer à toute éventualité. Dans notre cas, l’école garde précieusement un stylo injecteur en surplus dans la salle des profs, un glucomètre d’urgence, des Dex4 en quantité industrielle dans la classe, des petits jus au secrétariat… Laurie apporte deux collations en tout temps, une le matin, une l’après-midi, son glucomètre, des Dex4 dans son sac et son insuline tous les matins. Pas question d’oublier quoi que ce soit. Papa prépare le tout, maman vérifie une 2e fois! On sait d’ores et déjà que le branchement de la pompe apportera également son lot de fournitures à garder à l’école en tout temps.

En plus de tout ce qu’il faut préparer, plusieurs vivent un grand stress, que ce soit par manque de compréhension de l’école, parce que c’est la rentrée à la maternelle et donc tout nouveau. Les parents vivent un stress, les enfants aussi sûrement. Pourtant je dois dire que pour ma part, l’École des Petits-Explorateurs de Longueuil est tellement une école fantastique que je n’ai que très peu d’appréhension. Laurie entre en 4e année, elle fait ses injections elle-même à l’école sous supervision de son enseignante et comme ce sont des classes par cycle, Laurie a la même enseignante que l’année dernière, ce qui nous facilite les choses également. Cette semaine, Laurie a seulement trois avant-midis de classe et j’irai faire un tour vendredi matin dès 9h30 afin d’expliquer un peu la maladie aux enfants de 3e année dans sa classe. C’est un travail d’équipe et Laurie sait qu’elle peut compter sur chacun de ses camarades pour lui rappeler à l’occasion sa collation lorsqu’elle est concentrée dans son travail, ou encore reconnaître des symptômes d’hypoglycémie.

Sinon, les doses d’insuline dégringolent et on ajuste au fur et à mesure…

Et vous, comment ça se passe? Est-ce que vos écoles sont compréhensives? Ou au contraire il faut vous battre avec la direction, l’enseignant ou encore le service de garde?

Célyne 🙂

Courtes nuits?!?

On oublie vite les nuits écourtées lorsque nos enfants grandissent. Alors que me lever pour faire boire Laurie et Leo ne m’a jamais posé de problèmes (papa travaillant de nuit, je le faisais seule cinq nuits par semaine et il a toujours pris la relève les week-ends), je dois dire que la dernière semaine a été complètement épuisante pour Laurie et moi. Vu les nombreux ajustements, il est nécessaire de prendre la glycémie de Laurie plus souvent, donc comme elle prend la dernière entre  20h et 21h, je la reprends vers 23h, vers 2h et vers 4h. En apparence, Laurie ne s’en rend pas compte… la réalité est tout autre. Elle est très fatiguée et on le sent. Moi-même, je suis épuisée. Mais fort heureusement, je suis en vacances! Qui plus est, on a choisi de faire dormir Laurie avec maman cette semaine afin de faciliter les choses: le cadran sonne, j’ouvre la lumière, teste Laurie alors qu’elle dort toujours, me rendort. Notre coco Leo, pour sa part, n’a qu’une envie: que ces tests cessent pour qu’il puisse également s’offrir une nuit avec maman. Dommage, papa reprend sa place dès demain soir! Ce n’est que partie remise mon Leo!

Toutes les familles ne gèrent pas le diabète de la même façon, certaines choisissent de se lever toutes les nuits, en tout temps, alors que d’autres ne le font que lorsque le dosage d’insuline doit être ajusté ou encore lors d’activités physiques plus intenses en soirée ou en cas de maladie. D’une façon ou d’une autre, chaque enfant est différent et chaque famille fait de son mieux. Mais ce soir, je lève mon chapeau à ces parents qui nuit après nuit se lèvent pour leurs cocos sucrés.

La guerre n’est pas tout à fait gagnée, mais nos efforts nous ont mis sur la bonne voie!

Célyne 🙂

Être une maman…

Être une maman est certainement la chose la plus merveilleuse qui me soit arrivée dans ma vie, mais c’est également le travail le plus difficile que j’aie eu à faire. Enfin faire… ce n’est pas tout à fait ça. Le terme « être maman » prend tout son sens, plus les années passent…

Tout le monde le sait: une femme, dès le moment où elle fait un test de grossesse positif, est une maman dans l’âme et dans le coeur. Elle sent son bébé, bien avant qu’il ne bouge concrètement, c’est instinctif et impossible à définir. La naissance de l’enfant concrétise les rêves les plus fous de sa maman. un beau bébé rose en santé. Malgré de petites inquiétudes ici et là, la vie suit son cours, la maman s’adapte, se lève la nuit, reconnaît rapidement les signes de soif, de faim ou encore le besoin de sécurité de son bébé. Tout vient naturellement et c’est merveilleux.

Pas facile tous les jours vous me direz, entre les repas, le travail, le ménage, l’école des enfants, les leçons de piano, le hockey l’hiver, le soccer l’été. Sans compter qu’il faut discipliner, inexorablement. Mais encore… Tout cela vient également naturellement.

Qu’advient-il par contre lorsque notre enfant est atteint d’une maladie incurable, qui affecte sa qualité de vie mais également celle des autres membres de la famille? Bien… on s’adapte, on continue entre les repas, le ménage, le travail et les études, l’école des enfants, le bénévolat, les cours de natation des deux enfants, les cours de plongeon de la grande, les rendez-vous chez le dentiste, chez l’optométriste, chez l’ophtalmo pour l’un, chez le cardio-ped et l’endo pour l’autre, les problèmes du reste des deux familles, et la discipline, il ne faut surtout pas oublier la discipline car celle-ci prend encore plus son sens puisque le plus jeune ne comprend pas pourquoi l’attention dont il était l’objet depuis sa naissance n’est plus tout d’un coup et que la grande en demande encore et encore plus. On s’adapte, car c’est ce que l’être humain fait dans de pareils cas; on s’adapte et on pousse notre enfant à dépasser ses limites, à se surpasser et on lui montre que rien n’est impossible…

Mais ce jour où tout venait naturellement est révolu. Notre cerveau est maintenant dotée d’une calculatrice (qui met les parenthèses pour les divisions et multiplications), il s’inquiète continuellement parce que la glycémie n’est pas ce qu’elle devrait être toute la semaine avant le séjour tant attendu au camp, parce que finalement c’est un virus (et pas les hormones, et pas la canicule, et pas l’excitation de la fin des classes, et pas… je ne sais quoi).

On laisse notre enfant de 9 ans pour la 2e année de suite dans un camp des Laurentides pour se faire pousser vers la sortie par cette même petite si courageuse et lorsqu’on quitte… Ouf!!! On se sent coupable d’être une maman, une maman qui a ses limites, une maman qui a bien besoin de ces 12 jours de vacances de diabète alors que notre enfant n’en aura jamais. On se sent coupable d’être si soulagée, soulagée de ne pas avoir à s’inquiéter pendant 12 jours, toutes les heures, toutes les minutes. On se sent coupable d’être soulagée de rester avec seulement le plus jeune qui pourra enfin avoir toute l’attention requise par un enfant qui a bien hâte de rentrer à la maternelle en septembre. On se sent coupable de seulement se sentir coupable…

C’est ça être une maman…

Célyne