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Journée mondiale du diabète

Je ne savais à quel point on peut se sentir seul dans l’univers avant que le diabète ne pointe son nez dans ma petite famille. Pourtant, je désire plus que tout au monde apprendre la détermination à ma fille, et c’est de cette manière que j’essaie de passer chaque journée. Ma belle grande fille a appris la valeur de la vie et je peux dire aujourd’hui qu’elle fonce! Bien sûr, elle a les mêmes questionnements que n’importe quelle petite fille de son âge, mais en arrière de la belle couette blonde, des questionnements beaucoup plus profonds prennent place.

Pour mieux démontrer cette réalité, je vous soumets quelques petites phrases, énoncées par des personnes touchées par cette maladie grave.

«Le diabète m’a appris à surpasser mes peurs» – Laurie, 10 ans, DT1 depuis mars 2012

«Grâce au diabète je suis allé au Camp Carowanis et j’ai rencontré tout plein d’amis comme moi!» – Jacob, 7 ans diagnostiqué en janvier 2010

«Le diabète de mon fils m’a permis de découvrir en moi une femme beaucoup plus forte que je pensais et m’a aussi permis de créer des amitiés très précieuses.» – Camille, maman de Jacob DT1 depuis bientôt 4 ans

«Nous n’accepterons jamais le diabète dans notre vie mais on apprend à vivre avec et à voir la vie de façon positive.» – Famille de Gabriel 6 ans diabétique depuis l’âge de 17 mois

«Pour nous le diabète nous a rendus plus fort! Il y a toujours pire que nous.» – Dominique, maman de Victoria, 13 ans et DT1 et de Lory-Jade, 10 ans

«Le diabète de ma fille m’a apporté plein de nouvelles responsabilités.» – Nicolas Patrick, papa de Laurie, 10 ans et DT1

Merci à tous ceux qui m’ont partagé leur petit mot. J’invite quiconque voulant s’exprimer à laisser un court message dans les commentaires.

Célyne xx

Être sur ses gardes…

Lorsqu’un enfant est malade, par exemple lorsqu’il vomit, on le rassure, on le nettoie, et s’il se sent assez bien on l’envoie s’étendre, ou se recoucher avec une chaudière, un bisou sur le front et on lui dit de venir nous retrouver s’il y a quoi que ce soit.

Mais avec le diabète, ça prend une toute autre tournure. Il faut être sur ses gardes, 24h/24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. Nous sommes à l’affût…

Que fait-on lorsque notre enfant vomit tout son repas, et qu’il lui reste près de 2 unités d’insuline active dans le corps? On arrête la pompe? Oui mais… le bolus d’insuline est déjà injecté. Pas trop mal quand l’enfant est capable d’avoir une tartine ou de prendre un peu de jus. Mais le stress reste présent, on sait déjà qu’on va passer une nuit terrible (enfant comme parent).

Mais c’est ça notre job de parent… Lui apprendre les belles choses de la vie, mais surtout en prendre soin, dans les bons comme dans les moins bons moments.

Je t’aime ma belle Laurie, maman veille sur toi xxx

La rentrée, synonyme de grand stress?

On ne peut ignorer que lorsqu’on a un enfant diabétique, la rentrée représente un défi supplémentaire. En plus de préparer les effets scolaires, on se voit de faire un saut à la pharmacie, s’assurer que l’école a tout ce qu’il faut pour parer à toute éventualité. Dans notre cas, l’école garde précieusement un stylo injecteur en surplus dans la salle des profs, un glucomètre d’urgence, des Dex4 en quantité industrielle dans la classe, des petits jus au secrétariat… Laurie apporte deux collations en tout temps, une le matin, une l’après-midi, son glucomètre, des Dex4 dans son sac et son insuline tous les matins. Pas question d’oublier quoi que ce soit. Papa prépare le tout, maman vérifie une 2e fois! On sait d’ores et déjà que le branchement de la pompe apportera également son lot de fournitures à garder à l’école en tout temps.

En plus de tout ce qu’il faut préparer, plusieurs vivent un grand stress, que ce soit par manque de compréhension de l’école, parce que c’est la rentrée à la maternelle et donc tout nouveau. Les parents vivent un stress, les enfants aussi sûrement. Pourtant je dois dire que pour ma part, l’École des Petits-Explorateurs de Longueuil est tellement une école fantastique que je n’ai que très peu d’appréhension. Laurie entre en 4e année, elle fait ses injections elle-même à l’école sous supervision de son enseignante et comme ce sont des classes par cycle, Laurie a la même enseignante que l’année dernière, ce qui nous facilite les choses également. Cette semaine, Laurie a seulement trois avant-midis de classe et j’irai faire un tour vendredi matin dès 9h30 afin d’expliquer un peu la maladie aux enfants de 3e année dans sa classe. C’est un travail d’équipe et Laurie sait qu’elle peut compter sur chacun de ses camarades pour lui rappeler à l’occasion sa collation lorsqu’elle est concentrée dans son travail, ou encore reconnaître des symptômes d’hypoglycémie.

Sinon, les doses d’insuline dégringolent et on ajuste au fur et à mesure…

Et vous, comment ça se passe? Est-ce que vos écoles sont compréhensives? Ou au contraire il faut vous battre avec la direction, l’enseignant ou encore le service de garde?

Célyne 🙂

Grand parleur, petit faiseur!

Combien de fois ai-je entendu cette expression?

Je ne sais pas qui a dit ça mais Gandhi, pour sa part, a dit: « Le bonheur c’est lorsque vos actes sont en accord avec vos paroles ».

Benjamin Franklin lui disait: « Si vous voulez récolter les louanges, vous devez semer les graines. Mots gentils et actes utiles ».

Une autre citation intéressante est celle-ci de Gustave Le Bon: « Nos actes ne sont éphémères qu’en apparence. Leurs répercussions se prolongent parfois pendant des siècles. La vie du présent tisse celle de l’avenir ».

Ces expressions décrivent bien à quel point nos actes doivent suivre nos paroles. Depuis le diagnostique de Laurie en mars 2012, je me suis évertuée à dire que je désire plus que tout lui insuffler du courage; le courage de voir en chaque nouveau défi une façon de se surpasser et de dépasser ses limites. Il n’y a aucune barrière sauf celles que l’on érige autour de nous. Tout le monde le dit dans les émissions que l’on écoute en famille (Qui perd gagne, Extreme Weight Loss et Le Parcours). Facile à dire…

Laurie vous a raconté début août combien elle était heureuse que je l’autorise enfin à faire le Goliath à La Ronde. J’avais mes raisons pourquoi je ne désirais aucunement qu’elle monte à bord de ce manège fou. En 2010, nous sommes allés à Canada’s Wonderland en famille et comme je suis une adepte des sensations fortes, j’ai monté à bord du Behemoth avec mon mari. Pas trop confortable avec mes petites rondeurs, l’opérateur du manège a même dû pousser très fort sur le harnais pour finalement dire qu’il était bien ancré. Je suis restée sur l’impression que ce ne l’était pas. Ce manège donne littéralement la sensation de voler comme Superman, en nous levant du siège…

Patrick et moi à bord du manège fou!

Patrick et moi à bord du manège fou!

Pas fort comme sensation lorsque tu crois que ton harnais n’est pas ancré comme il se doit. Je suis sortie du manège, avec des larmes coulant sur mes joues sans le vouloir, j’ai pensé mourir là-dedans. C’est une sensation que vous avez déjà vécu? Voilà pourquoi je ne désirais pas que Laurie fasse cette expérience, elle avec ses petites jambes, je croyais bien qu’elle s’envolerait, tout simplement. C’est tout dire, j’ai écrit en juillet 2010 sur ma page Facebook personnelle « I’d prefer die than riding this one again! »

À La Ronde, il y a le Goliath. C’est le même manège… même fabricant, même dispositif de sécurité, tout. En plus petit un petit peu, mais entre vous et moi, entre 110km/h et 125km/h, ou encore 53m ou 70m de hauteur…  C’est la même affaire! Pas question que je monte à nouveau à bord du manège fou! J’ai pleuré quand Laurie est passée devant moi à bord du manège! J’ai des témoins!

Mais hier j’ai eu un déclic… C’était le temps ou jamais pour moi de faire plaisir à ma fille, tout en lui prêchant par l’exemple en passant par-dessus ma peur. Et je l’ai fait… Vais-je le refaire de nouveau? Je ne pense pas… Mais je l’ai fait!

J’ai dit à Laurie que nous aimerions retourner à Canada’s Wonderland l’an prochain. Elle m’a demandé si j’allais faire le Leviathan! 😉 À SUIVRE…

Célyne 🙂

 

Pour en savoir plus sur le Goliath: http://www.laronde.com/larondefr/ride_detail.asp?ride=51
Pour en savoir plus sur le Behemoth: https://www.canadaswonderland.com/rides/Thrill-Rides/Behemoth
Pour en savoir plus sur le Leviathan: https://www.canadaswonderland.com/rides/Thrill-Rides/Leviathan
Pour en savoir plus sur le fabricant Bolliger & Mabillard: http://www.bolliger-mabillard.com/index_en.aspx

 

 

 

 

Demain c’est la glyquée… et Laurie et moi on s’en balance!!!

Déjà un autre rendez-vous chez l’endocrinologue demain et qui dit rendez-vous trimestriel dit hémoglobine glyquée.

Qu’est-ce que l’hémoglobine glyquée?

C’est un test sanguin qui ne demande qu’une petite goutte de sang, tout comme lorsque Laurie prend sa glycémie, mais qui évalue la glycémie moyenne au cours des 3 derniers mois. On retrouve ainsi un chiffre en %, et la cible de Laurie est de 7,5% pour le moment. Ce chiffre indique si le traitement fonctionne bien en général, et permet d’anticiper les complications à long terme.

Vous vous demandez pourquoi on s’en balance?

Parce que pour une fois, nous savons Laurie et moi que l’on a fait tout notre possible depuis le dernier rendez-vous avec le médecin. En effet, depuis le 28 mai dernier, il y a eu: la fin des classes avec les activités de tout genre, deux virus occasionnant des rash sur le corps, dont un très virulent, le camp Carowanis, beaucoup de piscine, de soleil, d’activités extrême ou non, La Ronde, les hormones (on croit bien) qui ont décidé de s’y mettre d’aplomb au retour du camp. Malgré tout, nous avons réussi haut la main à revenir à des glycémies tout à fait acceptables depuis les deux dernières semaines, même si depuis hier, Monsieur D semble vouloir nous jouer à nouveau des tours.

Voilà pourquoi on s’en balance, car d’une manière ou d’une autre, Laurie est une championne et je me considère pas mal non plus!

Qu’en dites-vous?

Célyne 🙂

 

Ruban bleu #1

Arggg…

Après un bel après-midi, ponctué par des blessures de guerre (Laurie a choisi ce moment pour passer par-dessus la glissoire alors que Leo glissait rapidement derrière elle; une petite visite à l’hôpital lundi soir pour des gros maux de dos s’est imposée), nous avons eu droit vendredi à minuit à un 19.5. Probablement la douleur qui a causé cette hausse car après, les belles glycémies et voilà que Laurie cumule les hypos au dîner et au souper! Et on recommence la ronde des changements de dose d’insuline, à la baisse cette fois!

Est-ce parce qu’elle fait plus d’activités physiques cette semaine? Pourtant hier, avec un mal de dos lancinant elle a choisi de rester à la maison avec papa au lieu d’aller se baigner… Elle s’est bien reprise aujourd’hui par contre! Nous avons bien tenté de diminuer la dose au dîner en ayant en tête la piscine de cet après-midi, ajouter une collation à 16h, pour terminer avec une belle hypo au souper, de toute façon.

Ben coudonc! On verra ce que l’avenir nous réserve!

Célyne 🙂

Courtes nuits?!?

On oublie vite les nuits écourtées lorsque nos enfants grandissent. Alors que me lever pour faire boire Laurie et Leo ne m’a jamais posé de problèmes (papa travaillant de nuit, je le faisais seule cinq nuits par semaine et il a toujours pris la relève les week-ends), je dois dire que la dernière semaine a été complètement épuisante pour Laurie et moi. Vu les nombreux ajustements, il est nécessaire de prendre la glycémie de Laurie plus souvent, donc comme elle prend la dernière entre  20h et 21h, je la reprends vers 23h, vers 2h et vers 4h. En apparence, Laurie ne s’en rend pas compte… la réalité est tout autre. Elle est très fatiguée et on le sent. Moi-même, je suis épuisée. Mais fort heureusement, je suis en vacances! Qui plus est, on a choisi de faire dormir Laurie avec maman cette semaine afin de faciliter les choses: le cadran sonne, j’ouvre la lumière, teste Laurie alors qu’elle dort toujours, me rendort. Notre coco Leo, pour sa part, n’a qu’une envie: que ces tests cessent pour qu’il puisse également s’offrir une nuit avec maman. Dommage, papa reprend sa place dès demain soir! Ce n’est que partie remise mon Leo!

Toutes les familles ne gèrent pas le diabète de la même façon, certaines choisissent de se lever toutes les nuits, en tout temps, alors que d’autres ne le font que lorsque le dosage d’insuline doit être ajusté ou encore lors d’activités physiques plus intenses en soirée ou en cas de maladie. D’une façon ou d’une autre, chaque enfant est différent et chaque famille fait de son mieux. Mais ce soir, je lève mon chapeau à ces parents qui nuit après nuit se lèvent pour leurs cocos sucrés.

La guerre n’est pas tout à fait gagnée, mais nos efforts nous ont mis sur la bonne voie!

Célyne 🙂