Archive | avril 2013

Ces derniers jours, j’ai fait…

Le symposium

Je suis allée au symposium samedi passé. C’était au Centre des sciences de Montréal. J’ai aimé ça. J’ai fait des activités avec les moniteurs du Camp Carowanis et mon groupe s’appelait les Pac-man. Voici les activités que j’ai faites en avant-midi : en premier, j’ai fait un collant avec mon nom, après j’ai écouté le film Papillon 3D au cinéma Imax, on a mangé des jujubes pour la collation et on a visité Sciences 26. C’était mon activité préférée. Ensuite nous avions le dîner. Après le dîner, j’ai fait d’autres activités. J’ai connu d’autres enfants comme moi.

Dimanche

Hier j’avais un cours de plongeon chez Camo Plongeon. Je suis fière de prendre des cours là-bas comme Alexandre Despatie l’a fait. En plus, j’ai eu son autographe quand j’ai assisté au tournage de l’émission Le Grand Saut il y a quelque temps. Après mon cours, je suis allée à la campagne voir mon papi et ma mamie et je me suis beaucoup amusée dehors.

Le défi Pierre Lavoie

Aujourd’hui commence le défi Pierre Lavoie avec mon école. Chaque 15 minutes d’activités intenses donne 1 cube d’énergie. Ex. : Danse 60 minutes = 4 cubes. Le but c’est d’en avoir le plus possible. Aujourd’hui j’en ai  eu 14 parce que j’ai beaucoup bougé tout en m’amusant. J’ai fait du workout à l’école, un cours d’éducation physique, de la danse avec mon amie Marguerite, je suis allée au parc, du saut d’obstacles.

Revenez lire pour savoir combien de cubes j’ai eu cette semaine.

Laurie 🙂

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Symposium? Entrez dans la vie des T1…

Hier avait lieu le 3e symposium pour parents de la Fondation pour enfants diabétiques (FED) au Centre des sciences de Montréal. Non seulement ai-je passé une excellente journée, mais les enfants étaient également les bienvenus cette année. Laurie vous parlera certainement de son expérience plus tard. D’ailleurs elle n’a pas cessé de me dire qu’elle voulait écrire!

Tout d’abord, je tiens à spécifier que j’aborderai ici seulement les bons coups du symposium, qui à mon avis, valent le plus d’être soulignés. Plusieurs ateliers avaient lieu; je n’ai donc pu assister à tous, d’autres pourront vous les raconter.

Le pancréas artificiel? Wow! Quelle belle présentation du Dr. Remi Rabasa-Lhoret! Il a vulgarisé les études faites par lui-même et son équipe de façon telle qu’il m’a convaincu que le capteur associé à la pompe est décidément un must. Maintenant, il faudrait que le gouvernement s’en mêle et l’inclut dans le matériel médical couvert (mais pourquoi le ferait-on lorsque les lancettes pour les auto-piqueurs ne sont même pas couvertes?). Petite anecdote: lorsqu’un endocrinologue dit que le calcul des glucides, c’est très frustrant, pour ne pas dire chiant, textuellement, ça motive l’audience!

Entre les divers ateliers, j’ai aussi pris quelques notes sur des éléments qui m’avaient échappé en tant que maman, infirmière spécialisée, nutritioniste spécialisée, docteur, éducatrice, professeure, confidente, amie, et toujours maman! Voici un pot luck de quelques-uns de ces éléments:

– Essayer d’avoir un taux de sucre entre 7 et 12 avant un exercice physique (réduit les hypos, mais empêche d’être déshydratés en se rendant 4x aux toilettes pour éliminer parce que trop haut)

– Dans un corps d’enfant, il y a environ 4g. de sucre dans le sang (équivalent à 1 cube de sucre)

– Quand l’enfant est actif, il ne peut reconnaître ses hypos (j’avais cru remarquer!)

– Plusieurs applications pour mobile (androïd ou apple) sont disponibles, gratuitement ou à faible coût

– Amis = hypos (je le savais mais je l’oublie de temps à autre!)

Le conférencier que j’ai le plus apprécié est Jonny White, Docteur en psychologie des médias. Dès qu’il a parlé de Tour d’Afrique, je savais qui il était. Bien sûr j’avais lu son témoignage sur le site de Medtronic, comme nombre d’entre vous c’est certain. Il a beau dire bien humblement que ce qu’il a fait n’est rien à côté d’un Sébastien Sasseville, moi je vous dis qu’il m’a impressionnée. C’est un tout: sa prestance devant les gens, sa vision optimiste de la vie, son parcours et pour ne rien gâcher, il paraît bien (j’essaie ici d’être humoristique!). Afin que vous compreniez le personnage, je vous invite à aller voir la bande-annonce de son documentaire: Bande-annonce « Long road ». Wow! et re-Wow! C’est très inspirant pour moi de voir ça, et je dois dire que ça m’encourage à présenter les choses sous cet angle à Laurie. J’ai même demandé au Dr. White s’il ne fait pas des conférences pour les enfants (adaptées certes, mais oui effectivement) en français (il parle français!). Des personnalités comme ça, je suis convaincue que nos jeunes doivent en rencontrer; Dr. White dégage une personnalité hors du commun et le diabète fait partie de son univers, mais ne contrôle pas son univers. Il nous a montré un vidéo, démontrant son travail à changer la perception des gens lorsqu’ils entendent parler de diabète, que ce soit la perception du T1 même (ou celle de ses parents) et celles des personnes qui nous entourent. Je termine sur ce vidéo monté par notre conférencier: Welcome to type 1.

La journée s’est terminée sur une plénière animée par Joe Solowiejczyk qui a insisté sur le fait que bien que notre enfant n’aime pas toujours avoir le diabète, leur priorité #1 c’est de prendre soin de leur diabète. Aucune importance si tu n’aimes pas ça; prendre soin de toi-même est non-négociable.

Sur ce, je vous laisse profiter de la belle journée ensoleillée!

Célyne 🙂

Et c’est parti!

Bien sûr, comme vous vous en doutez sûrement, c’est moi qui ai eu l’idée d’un tel projet. Laurie adore écrire, comme moi quand j’avais son âge, et encore aujourd’hui bien sûr. Alors je me suis dit pourquoi ne pas partager cette passion commune, en ayant du plaisir entre mère et fille. Comme moi également Laurie a besoin d’évacuer, de laisser sortir le méchant comme je dis si bien, que ce soit justement des choses plus difficiles, ou encore pour partager les plaisirs de la vie. Car malgré la maladie, Laurie est plus rayonnante que jamais, je la vois bouger par plaisir, et bien que des fois j’aie de la misère à la suivre, je dois avouer qu’elle me donne beaucoup d’énergie! Elle m’a également donné le goût de me prendre en main, de perdre du poids afin d’être en forme moi aussi!

N’hésitez pas à laisser des commentaires, Laurie était emballée ce matin par les beaux messages reçus suite à son article d’hier soir. J’espère que ce blogue permettra à nos familles et amis de comprendre un peu plus notre réalité, et aux autres personnes de nous connaître un peu plus.

Merci à vous, qui prendrez le temps de nous lire, car sans lecteurs, ce serait un journal intime, pas un blogue.

Célyne xx

Bienvenue sur mon blogue

Bonjour,

Je m’appelle Laurie, j’ai 9 ans et je vis avec le diabète de type 1. Il faut que je compte ce que je mange et je me pique le bout du doigt pour voir ma glycémie. Après, je dois m’injecter de l’insuline quatre fois par jour. Je fais de l’éducation physique comme tous mes amis, mais je dois prendre du sucre rapide, comme un petit jus avant. Aussi je fais toutes sortes de sports comme l’équitation, le soccer, la course, la natation, le plongeon, basket-ball, football, et plein d’autres.

Avant que je sache que j’étais diabétique, je ne me sentais pas très bien. Maintenant ça va beaucoup mieux. Il y a des symptômes d’hypo et des symptômes d’hyper. Voici mes symptômes d’hypo: mal de tête, tremblements, faim, fatigue et maman me dit que je deviens blanche comme un drap. Mes symptômes d’hyper sont: vue embrouillée, manque de concentration, mal de tête, fatigue, envie de pipi qui arrive tout d’un coup, je viens toute chaude.

J’espère que vous allez venir nous lire souvent.

Laurie 🙂