The artificial pancreas : a glimmer of hope

To start the year off, I asked Victoria, 13 years old and living with Type 1 Diabetes, to tell you about the adventure she has lived with the Institut de recherches cliniques de Montréal. Indeed, a couple months ago, Victoria and her mom Dominique accepted to take part to the Dr Rémi Rabasa-Lhoret’s researches.

The artificial pancreas : a glimmer of hope

I get chills just writing about it. Knowing that young people like Victoria contribute to such research, I am wordless. Here is Victoria’s story, in her own words (free translation) :

« When they offered me to take part to the research, I accepted on the spot without knowing exactly what i twas. Afterwards, I asked plenty of questions and I confirmed my response. It consisted to experiment the famous external pancreas. Hard to say no. To begin with, I was a bit afraid that it could hurt. I was also afraid of blood samples because I do not really like them. However, as time passed, I was less afraid. I even looked at the nurses insert the catheter on my arm and then collect blood. Everyone was saying I was courageous to look at it. What was less comfortable was the strips on my skin. I had blood samples every 30 minutes all three week-ends that I spent at the institute, and the last two week-ends, they were changing my pump basalrate every 10 minutes. I was kind of tired of always having someone after me. I had 5 mandatory activities per day : walking, video games, babyfood (I suck) and my nightmare was the treadmill for an hour. At the same moment, they were collecting blood every 10 minutes. After that, I was feeling dizzy. Meals were not so good : the same frozen meals over and over, calculated to the gram all three week-ends. Before going to bed at 9:00pm, I had a snack, always the same. They would also install me with a solution. At nights, they were still collecting blood samples and I would not even wake up. I had several hypoglycemia episodes at night, and my mom found it difficult as they would not treat them over 3.0 (54 mg/dl). It drove my mom crazy when they did not even treat an hypo on the treadmill (lol). The day after, I was not having breakfast. They were taking the continued blood glucose monitoring, the catheter and the solution and then I was doing the first blood glucose test after 24 hours. They gave me a snack and then my mom took me at McDonald’s for breakfast ! (lol). The last week-end, I had to wear two pumps and the continuous blood glucose monitor (CBG). One those pumps was filled with insulin, the other was with glucagon only. At a certain time, my blood glucose was dropping sot hey gave me three small glucagon shots and adjusted my insulin pump basal rate. My blood glucose level rapidly stabilized : we were glad. I can’t wait that the researchers find a way to combine the insulin and glucagon pumps : it could improve the way to treat type 1 diabetes by far. I am very happy and glad for having participated to such research and I hope this will help the researchers to find a way to better treat type 1 diabetes.  »

What are those machines?

What are those machines?

The artificial pancréas: actually...

The artificial pancréas: actually…


Victoria’s story has touched you ? Please do not hesitate to leave your comments which will be forwarded to Victoria and her mom.

If you wish to learn more about the artificial pancreas, click on IRCM.

A special thank you to Victoria and her mom for their help in this research : Victoria, it was very courageous of you to take part to this research.

Célyne 🙂

NB: Please note that this is a free translation of the blog post written earlier today.

En route vers un pancréas articiel: une lueur d’espoir pour les jeunes diabétiques

Afin de commencer l’année du bon pied, j’ai demandé à la belle Victoria, 13 ans et diabétique de type 1, de vous raconter son aventure avec l’Institut de recherches cliniques de Montréal. En effet, il y a quelque temps déjà, Victoria et sa maman Dominique acceptaient de prendre part aux recherches menées par le Dr. Rémi Rabasa-Lhoret.

Le pancréas artificiel: une lueur d’espoir

Rien qu’à l’écrire, j’en ai des frissons. Mais de savoir que des jeunes comme Victoria permettent l’avancement d’une telle recherche, je suis sans mots. Voilà donc l’histoire de Victoria, écrite dans ses propres mots:

« Quand ils m’ont proposé de faire partie de la recherche j’ai tout de suite accepté sans trop savoir ce que c’était au juste mais ensuite j’ai posé plein de questions et j’ai reconfirmé ma réponse. Ça consistait à expérimenter le fameux pancréas externe! Difficile de refuser! Au début j’avais un peu peur que ça fasse mal et de la fameuse prise de sang car j’aime pas ça du tout mais plus les heures avançaient et moins j’avais peur, j’ai même regarder les infirmières me mettre le cathéter sur le bras et ensuite prendre mon sang. Ce qui était le moins confortable c’était les gros collants sur ma peau, tout le monde me disait que j’étais courageuse de regarder. J’ai eu des prises de sang chaque 30 minutes durant les 3 fins de semaines que j’ai passées là-bas, et les deux dernières ils changeait le basal de ma pompe aux 10 minutes aussi c’était fatiguant un peu avoir toujours quelqu’un après moi. J’avais 5 activités obligatoires par jour: marche, jeux vidéo, babyfoot (je suis nulle) et mon cauchemar le tapis roulant durant 1 heure. À ce moment-là ils prenaient une prise de sang chaque 10 minutes (ouf). Ensuite je me sentais étourdie! Les repas n’étaient pas très bons: des repas congelés, toujours les mêmes au gramme prêt les 3 fois ou j’y suis allée. Avant de me coucher à 9h après le tapis roulant j’avais droit à une collation toujours la même également. À ce moment-là on m’installait également un soluté. Toute la nuit ils viennent prendre des prises de sang et ça ne me réveillait pas. J’ai fait plusieurs hypos de nuit et maman trouvait ça difficile car là-bas elles ne sont traitées qu’en bas de 3.0. Ma mère était presque verte de peur quand j’en ai fait une sur le tapis roulant et qu’on ne m’a pas donné de dex (hihihi). Le lendemain je ne déjeunais pas, on m’enlevait le lecteur de glucose en continu, le cathéter et le soluté et je prenais la première glycémie au doigt au bout de 24 heures et ils me donnaient au besoin une collation et ensuite maman m’a emmenée déjeuner au McDo (lol). La troisième et dernière fin de semaine, j’ai porté deux pompes et le capteur. Une de ces pompes était une pompe avec du glucagon seulement. Un moment donné ma glycémie descendait beaucoup et rapidement alors ils m’ont donné trois petites doses de glucagon et ajusté les débits de base de ma pompe. Ma glycémie s’est alors rapidement stabilisée: nous étions contents. J’ai hâte qu’ils développent une pompe avec insuline et glucagon ensemble, ça pourrait améliorer ma façon de me soigner. Je suis très contente et très fière de moi d’avoir participé à une grande recherche comme celle-là et j’espère que ça les aidera à trouver une meilleure façon de traiter le diabète de type 1. » Victoria, 13 ans et DT1

Victoria branchée à deux pompes

Le pancréas artificiel: actuellement…

Victoria à l'IRCM

C’est quoi ces machines??

Cette histoire vous a ému? N’hésitez pas à nous laisser vos commentaires qui seront transmis à Victoria et sa maman.

Si vous souhaitez en apprendre plus sur le pancréas artificiel, visitez le site de l’IRCM.

Merci Victoria pour avoir permis à la recherche d’avancer: tu as fait preuve d’un courage exceptionnel, ça c’est peu dire!

Célyne 🙂

Journée mondiale du diabète

Je ne savais à quel point on peut se sentir seul dans l’univers avant que le diabète ne pointe son nez dans ma petite famille. Pourtant, je désire plus que tout au monde apprendre la détermination à ma fille, et c’est de cette manière que j’essaie de passer chaque journée. Ma belle grande fille a appris la valeur de la vie et je peux dire aujourd’hui qu’elle fonce! Bien sûr, elle a les mêmes questionnements que n’importe quelle petite fille de son âge, mais en arrière de la belle couette blonde, des questionnements beaucoup plus profonds prennent place.

Pour mieux démontrer cette réalité, je vous soumets quelques petites phrases, énoncées par des personnes touchées par cette maladie grave.

«Le diabète m’a appris à surpasser mes peurs» – Laurie, 10 ans, DT1 depuis mars 2012

«Grâce au diabète je suis allé au Camp Carowanis et j’ai rencontré tout plein d’amis comme moi!» – Jacob, 7 ans diagnostiqué en janvier 2010

«Le diabète de mon fils m’a permis de découvrir en moi une femme beaucoup plus forte que je pensais et m’a aussi permis de créer des amitiés très précieuses.» – Camille, maman de Jacob DT1 depuis bientôt 4 ans

«Nous n’accepterons jamais le diabète dans notre vie mais on apprend à vivre avec et à voir la vie de façon positive.» – Famille de Gabriel 6 ans diabétique depuis l’âge de 17 mois

«Pour nous le diabète nous a rendus plus fort! Il y a toujours pire que nous.» – Dominique, maman de Victoria, 13 ans et DT1 et de Lory-Jade, 10 ans

«Le diabète de ma fille m’a apporté plein de nouvelles responsabilités.» – Nicolas Patrick, papa de Laurie, 10 ans et DT1

Merci à tous ceux qui m’ont partagé leur petit mot. J’invite quiconque voulant s’exprimer à laisser un court message dans les commentaires.

Célyne xx

Une aventure extraordinaire!

Hier soir comme cadeau d’anniversaire, j’ai eu un billet de 4 envolées chez Skyventure à Laval. C’est un tunnel avec de l’air qui pousse une personne pour qu’elle s’envole. On a vraiment la sensation de voler. J’ai aussi fait un vol en tandem avec l’instructeur. Le tunnel a une hauteur totale de 45 pieds et lors du vol en tandem, le vent souffle à plus de 200km/h. Quand je redescendais, j’avais l’impression de tomber d’une falaise. Aussi c’est comme de faire du parachute. C’était trop cool et vraiment le fun.

J’ai tellement aimé ça que j’ai acheté un nouveau forfait de 4 envolées. J’aimerais beaucoup prendre des cours pour apprendre à voler la tête par en bas.

Pour voir un peu ce que j’avais l’air, cliquez ici.

À bientôt,

Laurie xxx

Laurie Skyventure

Laurie, Skyventure Montréal – 26 octobre 2013

Être sur ses gardes…

Lorsqu’un enfant est malade, par exemple lorsqu’il vomit, on le rassure, on le nettoie, et s’il se sent assez bien on l’envoie s’étendre, ou se recoucher avec une chaudière, un bisou sur le front et on lui dit de venir nous retrouver s’il y a quoi que ce soit.

Mais avec le diabète, ça prend une toute autre tournure. Il faut être sur ses gardes, 24h/24, 7 jours sur 7, 365 jours par année. Nous sommes à l’affût…

Que fait-on lorsque notre enfant vomit tout son repas, et qu’il lui reste près de 2 unités d’insuline active dans le corps? On arrête la pompe? Oui mais… le bolus d’insuline est déjà injecté. Pas trop mal quand l’enfant est capable d’avoir une tartine ou de prendre un peu de jus. Mais le stress reste présent, on sait déjà qu’on va passer une nuit terrible (enfant comme parent).

Mais c’est ça notre job de parent… Lui apprendre les belles choses de la vie, mais surtout en prendre soin, dans les bons comme dans les moins bons moments.

Je t’aime ma belle Laurie, maman veille sur toi xxx

Comment vos enfants portent-ils leur pompe?

Qui aurait cru que notre plus grand problème avec la pompe serait de savoir comment la porter?

C’est clair; nous avons besoin des conseils de pompeux/pompeuses bien avisées!

Les clips

Plus ou moins pratiques ici, si Laurie a des poches (ex. en jeans), elle aura tendance plutôt à la mettre dans sa poche.

Les ceintures

Celle qui vient de Medtronic (la douce là), a tendance à s’enrouler ou plutôt tourner autour d’elle, tirant au max la tubulure.

Pochette à clip de Medtronic

Pour le dodo, c’est celle qui semble être la mieux pour Laurie. Elle la clippe après son pantalon pyjama, ça reste bien en place.

En robe

On en parle même pas… pas évident pour ma Laurie qui adore être en robe. En dessous de la robe ça paraît, c’est ce qu’elle m’a dit ce matin alors qu’elle avait une robe en laine à manches longues accompagnée d’un pantalon 3/4.

Lorsque je vois la tubulure dépasser et qu’elle joue dans les modules du parc-école, je me prends souvent à penser que ça risque d’arracher. Ouch! Alors venez nous dire comment vos enfants aiment porter leur pompe, histoire pour nous de vous voler vos idées géniales!

Célyne 🙂